Kwiecień ma kolor niebieski. W wielu krajach można to dostrzec szczególnie w jego drugim dniu – Światowym Dniu Wiedzy o Autyzmie. Został on ustanowiony w 2008 roku przez Zgromadzenie Ogólne ONZ. Według jej raportów autyzm to obecnie schorzenie równie poważne w częstotliwości występowania co rak, cukrzyca czy AIDS. Z danych stowarzyszenia Autism Europe wynika, że może nim być dotkniętych nawet 0,6 % populacji Unii Europejskiej. Dla porównania – w Polsce, w zależności od przyjętej metody statystycznej, diagnozuje się sam autyzm lub całe spektrum zaburzeń okołoautystycznych u ok. 1 dziecka na 100.
Społeczna świadomość w tym zakresie stale rośnie. Według CBOS 85 % Polaków przynajmniej słyszało o autyzmie, a 62 % zetknęło się, również poprzez media, z dotkniętą nim osobą. Nie zmienia to faktu, iż chorzy borykają się z wykluczeniem, zaś wokół autyzmu rozrosła się potężna mitologia. Właśnie jej przezwyciężeniu ma między innymi służyć kwietniowa inicjatywa.
W Polsce, głównie za sprawą fundacji SYNAPSIS, akcja jest propagowana od 2011 roku i za każdym razem przyłącza się do niej coraz więcej miast, firm, uczelni, osób publicznych etc. W Warszawie na niebiesko zaświecił 2 kwietnia m.in. Pałac Kultury i Nauki, Pałac Prezydencki, Sejm czy Most Śląsko-Dąbrowski. Trasą stołecznych iluminacji ruszyło pięćdziesięciu biegaczy związanych z akcją „Biegiem na pomoc”, zaopatrzonych w obowiązkowe tego dnia niebieskie świecące bransoletki. Był to pierwszy bieg z cyklu „O co biega z tym niebieskim”. Honorowy patronat nad warszawskimi imprezami objęła prezydent Hanna Gronkiewicz-Waltz. W skali całego kraju błękitem zapłonęła choćby Tauron Arena w Krakowie.
Ale tak naprawdę w to niebieskie pospolite ruszenie mógł się włączyć każdy z nas, na przykład przez dodanie kolorystycznego akcentu na swoich profilach na portalach społecznościowych. Łukasz Kościuczuk z fundacji SYNAPSIS zachęcał także do zdobywania wiedzy o autyzmie i dzielenia się nią. Każda aktywność ma znaczenie – podkreślali organizatorzy. To nie tylko propagowanie wiedzy, lecz również – a może przede wszystkim – wyraz solidarności z osobami dotkniętymi autyzmem oraz ich rodzinami w codziennych zmaganiach.
Ale o czym tak naprawdę mowa?
Ujmując rzecz najbardziej skrótowo, autyzm jest zaburzeniem, u podstaw którego leży nieprawidłowa praca mózgu. Powoduje ona m.in. problemy z mówieniem, postrzeganiem rzeczywistości oraz rozumieniem relacji społecznych. Stąd bierze się częsty stereotyp o wycofaniu czy wręcz uciekaniu od ludzi we własny hermetyczny świat. To zresztą bodaj najbardziej krzywdzący mit. Posądza się osoby autystyczne o egoizm, podczas gdy są to po prostu ludzie osamotnieni, wepchnięci w izolację przez własne ciało. Nawiasem mówiąc greckie źródło pojęcia „autyzm” odnosi się do samotności. Osoby autystyczne inaczej niż my odbierają wrażenia zmysłowe. Delikatne głaskanie może powodować u nich silny ból, śnieg może je parzyć, a sól smakować kwaśno.
Przy okazji autyzmu często mówi się też o tzw. Zespole bądź syndromie Aspergera (z angielskiego AS, czyli Asperger syndrome). Pomimo że granice są tutaj nieostre, zasadniczo od autyzmu głębokiego odróżnia się on niższym stopniem upośledzenia umiejętności społecznych. Charakteryzuje go także brak opóźnień w rozwoju mowy, co jednak nie wiąże się z upośledzeniem umysłowym.
Jego najwyraźniej narzucające się symptomy to przede wszystkim trudność w akceptowaniu zmian – niekiedy nawet drobne przesuwanie przedmiotów w bezpośrednim otoczeniu, gdzie ludzie z AS szukają bezpiecznego azylu, urasta w ich oczach do rangi tragedii – i pochłaniające, obsesyjne zainteresowania. Zwykle koncentrują się one na wyszlifowaniu do perfekcji jednej umiejętności lub uporczywym drążeniu jakiejś dziedziny wiedzy. Dlatego łagodniejsze przypadki AS często uchodzą za ekscentryków lub geniuszy. Nie przeszkadza im to w całkiem na ogół dobrym adoptowaniu się w społeczeństwie.
Jak diagnozować?
Jak zazwyczaj, również i tu obowiązuje złota zasada: im szybciej, tym lepiej. Objawy pojawiają się już przed ukończeniem przez dziecko trzeciego roku życia. Należy do nich przede wszystkim spowolniony rozwój intelektualny i niższe tempo uczenia się. Nie jest to wszak równoznaczne z upośledzeniem umysłowym – dzieci autystyczne w testach na inteligencję często uzyskują podobne rezultaty do zdrowych rówieśników, a zdarza się, że są one wyższe.
Kolejna stosunkowo łatwa do zaobserwowania przez bliskich oznaka to zakłócenia w obrębie interakcji społecznych. Dzieci nie podtrzymują lub w ogóle nie nawiązują zwykłych relacji międzyludzkich. Nie okazują empatii i nie potrafią interpretować czyichś gestów. Nie podejmują kontaktu wzrokowego, zaś mimika ich twarzy oraz gestykulacja są mocno zubożone bądź sprawiają wrażenie mechanicznych. Występują ponadto problemy w prawidłowym posługiwaniu się językiem – niegramatyczne wysławianie się, zacinanie, uporczywe powtarzanie pewnych wyrazów i zwrotów wypowiedzianych przez inne osoby, tworzenie nieistniejących słów, nieumiejętność komunikowania uczuć etc.
Wyraźna u dzieci autystycznych jest również potrzeba utrzymywania niezmienności w ich otoczeniu i zachowania autostymulacyjne. Dzieci te często bujają się na krzesłach lub kręcą się w kółko. Miewają problemy ze snem i jedzeniem. Prezentują ponadto skłonności do autodestrukcji, czyli np. uderzanie się rękami w głowę, napady złości i agresji. W wielu wypadkach towarzyszą temu silne reakcje lękowe.
Ostateczną diagnozę może postawić lekarz psychiatra we współpracy z neurologiem, psychologiem lub neuropsychologiem. Dlatego pierwszym miejscem specjalistycznej pomocy, do jakiego powinni się udać rodzice, jest zazwyczaj poradnia pediatryczna bądź psychologiczno-pedagogiczna. Można tam wykonać szereg badań, które pomogą ustalić, z jakim rodzajem zaburzeń mamy do czynienia. Opieszałość działa zdecydowanie na niekorzyść dziecka. Im wcześniejsza diagnostyka, tym większa jest szansa, że uda się określić właściwe spektrum zaburzeń i wytyczyć indywidualną ścieżkę terapii.
Kwiecień się kończy, lecz problem autyzmu pozostaje z nami. A jak twierdzą eksperci, będzie się w najbliższych latach nasilał.